Το παιδί με καρδιοπάθεια

Μια από τις συχνότερες και βαρύτερες δυσπλασίες στα παιδιά είναι οι συγγενείς καρδιοπάθειες (Σ.Κ.). Η συχνότητά τους ανέρχεται σε 10 τοις χιλίοις, δηλαδή σε κάθε 1000 γεννήσεις 10 νεογνά πάσχουν από συγγενή καρδιοπάθεια. Σε ποσοστό 10-15% υπάρχουν περισσότερες από μία ανωμαλίες, ενώ σε ποσοστό 10-15% έχουν συγχρόνως μη καρδιακές ανωμαλίες. Η μεσοκολπική επικοινωνία, η μεσοκοιλιακή επικοινωνία, ο ανοικτός αρτηριακός πόρος, η στένωση της αορτής, η στένωση του ισθμού της αορτής, η στένωση της πνευμονικής, η τετραλογία του Fallot και η μετάθεση των μεγάλων αρτηριών, καλύπτουν το 93% περίπου το συνόλου των συγγενών ανωμαλιών της καρδιάς.

Αιτιολογία

Ποια είναι τα σημεία και συμπτώματα που παρουσιάζουν παιδιά με συγγενή καρδιοπάθεια;

Κατά τη βρεφική ηλικία: Οι γονείς πρέπει να είναι σε ετοιμότητα για να αναγνωρίσουν τα ακόλουθα συμπτώματα:

  • Το βρέφος κουράζεται εύκολα κατά τη σίτιση (πχ αποκοιμάται πριν την ολοκλήρωση του γεύματος)

  • Ιδρώτας στο κεφάλι, ιδιαίτερα κατά τη σίτιση

  • Γρήγορη αναπνοή όταν το βρέφος ξεκουράζεται ή κοιμάται

  • Χλωμό ή μελανιασμένο χρώμα του δέρματος

  • Φτωχή αύξηση βάρους

  • Το βρέφος κοιμάται πολύ, δεν είναι παιγνιδιάρικο ή περίεργο για πολύ

  • Φουσκωμένο πρόσωπο, χέρια ή και πόδια.

  • Συχνά είναι εκνευρισμένο και δεν ηρεμεί εύκολα.

Κατά την παιδική ηλικία: Μερικά παιδιά με συγγενή καρδιοπάθεια μπορεί να μην έχουν αρχικά καθόλου συμπτώματα. Αργότερα τα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν:

  • Το παιδί λαχανιάζει ενώ παίζει

  • Δύσκολα ακολουθεί τους συνομήλικους του στο παιγνίδι

  • Κουράζεται εύκολα ή κοιμάται πολύ

  • Αλλάζει χρώμα κατά τη διάρκεια ενεργητικού παιγνιδιού ή αθλημάτων (φαίνεται χλωμό ή μελανιασμένο γύρω από το στόμα και τη μύτη)

  • Συχνά κρυολογήματα και ασθένειες του αναπνευστικού συστήματος

  • Αργή ανάπτυξη και αργή απόκτηση βάρους ή φτωχή όρεξη

  • Παραπονιέται για πόνους στο στήθος και ή δυνατούς χτύπους στην καρδιά

Αν το παιδί σας έχει δύο ή περισσότερα από αυτά τα συμπτώματα, μιλήστε με τον παιδίατρο σας για να σας παραπέμψει για εξέταση από τον Παιδοκαρδιολόγο.

Στο 80-90% των περιπτώσεων η αιτιολογία είναι άγνωστη. Στις υπόλοιπες έχουν ενοχοποιηθεί τόσο γενετικοί όσο και περιβαλλοντικοί παράγοντες. Η γενετική μεταβίβαση είναι συνήθως πολυγονική. Αν σε μια οικογένεια υπάρχει παιδί με συγγενή καρδιοπάθεια, η πιθανότητα να γεννηθεί και δεύτερο παιδί με ανωμαλία είναι 3-4 φορές μεγαλύτερη, απ' ότι σε οικογένειες χωρίς παιδί με συγγενή καρδιοπάθεια. Εξωγενείς παράγοντες που σχετίζονται με συγγενή καρδιοπάθεια είναι η συγγενής ερυθρά, η χρήση διαφόρων φαρμάκων από τη μητέρα στο πρώτο τρίμηνο της εγκυμοσύνης και ο διαβήτης της μητέρας. Χρωματοσωματικές ανωμαλίες που συνυπάρχουν με συγγενή καρδιοπάθεια είναι το σύνδρομο Down, το σύνδρομο Turner, το σύνδρομο Marfan και οι τρισωμίες 18 και 13-15.

Κλινικές εκδηλώσεις

Οι κυριότερες κλινικές εκδηλώσεις των καρδιοπαθειών είναι το προκάρδιο φύσημα, η καρδιακή ανεπάρκεια και/ή κυάνωση. Η ένταση των συμπτωμάτων είναι συνήθως ανάλογη με τη βαρύτητα της πάθησης.

Προκαταλήψεις και πλάνες για τη σημασία των φυσημάτων

Οι παθήσεις της καρδιάς στις οποίες μπορεί να ακούγεται φύσημα είναι πολλές. Γι' αυτό το φύσημα δεν σημαίνει πάντα μια ορισμένη καρδιοπάθεια. Μόνο μετά από πλήρη έλεγχο μπορεί να βρεθεί ποια συγκεκριμένη πάθηση προκαλεί το φύσημα.

Η ένταση του φυσήματος δεν είναι δείκτης και της βαρύτητας της κατάστασης. Έντονο φύσημα μπορεί να οφείλεται σε μικρή και ελαφριά βλάβη, ενώ αντίθετα μόλις ακουστό ή αδύνατο φύσημα μπορεί να οφείλεται σε σοβαρή, βαριά καρδιοπάθεια, ενώ είναι ακόμη δυνατό να υπάρχει υποκείμενη καρδιοπάθεια χωρίς φύσημα.

Σχετικά με το χρόνο εμφάνισης του φυσήματος σε ένα παιδί με καρδιοπάθεια θα πρέπει να σημειωθεί ότι δεν εμφανίζονται όλα τα φυσήματα αμέσως μετά τη γέννηση, αλλά περίπου το 50%. Σε μερικά παιδιά το φύσημα μπορεί να εμφανισθεί μετά τον πρώτο χρόνο της ζωής ή ακόμη αργότερα. Για το λόγο αυτό δεν πρέπει να απορούν οι γονείς αν ο παιδίατρος δεν ακούσει το φύσημα αμέσως μετά τη γέννηση αλλά σε επόμενη εξέταση.

Προγεννητική διάγνωση των καρδιοπαθειών

Η τεχνολογική τελειοποίηση των μηχανημάτων υπερήχων, μας έδωσε την δυνατότητα τα τελευταία χρόνια να μπορούμε να ερευνούμε τις ανατομικές ή και λειτουργικές ανωμαλίες στην καρδιά του εμβρύου τους πρώτους μήνες της εγκυμοσύνης. Επειδή για την εξέταση αυτή απαιτούνται απαραιτήτως εξειδικευμένος μηχανισμός (μηχανισμός υπερήχων) και εξειδικευμένες γνώσεις και επειδή η εξέταση παίρνει αρκετό χρόνο, έχουν καθοριστεί κριτήρια με βάση τα οποία μια εγκυμοσύνη καθορίζεται σαν εγκυμοσύνη «ψηλού κινδύνου» για την ύπαρξη καρδιοπάθειας στο έμβρυο και τα οποία καθορίζουν την ένδειξη για να γίνει λεπτομερής εξέταση.

Τα κριτήρια αυτά περιλαμβάνουν:

  • Υποψία για ύπαρξη καρδιακής ανωμαλίας σε συνήθη εξέταση με υπερήχους στην εγκυμοσύνη
  • Ύπαρξη ιστορικού Συγγενούς Καρδιοπάθειας σε πρώτου βαθμού συγγενή (μητέρα, αδέλφια)
  • Παθήσεις στην μητέρα που πιθανόν να επηρεάσουν το έμβρυο (σακχαρώδης διαβήτης, κολλαγονώσεις, κ.λ.π.)
  • Ανίχνευση άλλων ανωμαλιών στο έμβρυο όπως νεφρικών, σκελετικών κλπ
  • Λήψη από τη μητέρα φαρμάκων ή άλλων τερατογόνων ουσιών όπως λίθιο, αλκοόλ κ.λ.π.
  • Ύπαρξη καρδιακών αρρυθμιών από την καρδιά του εμβρύου (βραδυαρρυθμίας ή ταχυαρρυθμίας)
  • Ύπαρξη χρωμοσωμιακών ανωμαλιών στο έμβρυο.

Η εξέταση γίνεται μετά την 14η εβδομάδα εγκυμοσύνης όταν η διάπλαση της καρδιάς έχει προχωρήσει σε βαθμό που τα ευρήματα είναι αξιόπιστα. Η εξέταση ειδικά για σοβαρά προβλήματα είναι πολύ αξιόπιστη και η δυνατότητα εντόπισης των, είναι πολύ ψηλή. Είναι γεγονός ότι ζευγάρια στα οποία προηγήθηκε εγκυμοσύνη με σοβαρή καρδιοπάθεια στο παιδί τους διακατέχονται από άγχος για την πιθανότητα να συμβεί το ίδιο σε επόμενη εγκυμοσύνη.

Η προγεννητική εξέταση μπορεί σε μεγάλο βαθμό να καθησυχάσει τις ανησυχίες αυτές από τα πρώτα στάδια της εγκυμοσύνης. Στις περιπτώσεις εκείνες που εντοπίζονται σημαντικά προβλήματα προσφέρεται η δυνατότητα, γνωρίζοντας ότι το παιδί θα γεννηθεί με ένα συγκεκριμένο πρόβλημα, να αντιμετωπιστεί οργανωμένα και άμεσα μόλις γεννηθεί.

Διάγνωση -εκτίμηση βαρύτητας

Η διάγνωση μπορεί να γίνει με την κλινική εξέταση, το ηλεκτροκαρδιογράφημα, το υπερηχογράφημα και την ακτινογραφία της καρδιάς. Μετά από προσεκτική εξέταση μπορεί να μπει με σιγουριά η σωστή διάγνωση στο μεγαλύτερο ποσοστό των καρδιοπαθειών. Η απλή μεσοκολπική και μεσοκοιλιακή επικοινωνία, ο ανοικτός αρτηριακός πόρος, η στένωση της πνευμονικής αρτηρίας και η τετραλογία του Fallot, αποτελούν τις συχνότερε ς καρδιοπάθειες που αναγνωρίζονται συνήθως εύκολα.

Αν στις πιο πάνω καταστάσεις καθώς και σε άλλες πιο πολύπλοκες, ο άρρωστος έχει συμπτώματα, παθολογικό ηλεκτροκαρδιογράφημα και ακτινογραφία τότε χρειάζεται να γίνει καθετηριασμός της καρδιάς. Αν το παιδί δεν έχει κανένα σύμπτωμα, μεγαλώνει κανονικά, δεν αρρωσταίνει συχνά, δεν κουράζεται και δεν μελανιάζει, πρόκειται συνήθως για ελαφρά κατάσταση, οπότε αναμένεται ότι και το ηλεκτροκαρδιογράφημα και η ακτινογραφία της καρδιάς θα είναι φυσιολογικά.

Εγχείρηση ή όχι της καρδιοπάθειας

Στο γεμάτο αγωνία ερώτημα των γονιών αν θα χρειασθεί εγχείρηση ή όχι και πότε, μπορεί να απαντήσει κανείς αφού λάβει υπόψη του τη γενική κατάσταση του παιδιού και τα ευρήματα από τις εργαστηριακές εξετάσεις. Σαν γενική αρχή μπορούμε να πούμε ότι εγχείρηση θα χρειασθούν τα παιδιά που έχουν συμπτώματα, παθολογικό ηλεκτροκαρδιογράφημα και ακτινογραφία. Πέρα όμως από αυτό η ένδειξη για εγχείρηση θα μπει ανάλογα με την κατάσταση του συγκεκριμένου παιδιού και το είδος της καρδιοπάθειας. Υπάρχουν για παράδειγμα καταστάσεις, όπως η στένωση της αορτής, που δεν δίνουν συμπτώματα και έχουν φυσιολογικό ηλεκτροκαρδιογράφημα (ΗΚΓ) και ακτινογραφία, και όμως είναι δυνατό να χρειάζονται εγχείρηση. Επίσης σε άλλες παθήσεις η γενική κατάσταση του παιδιού και η ανάπτυξη μπορεί να είναι πάρα πολύ καλή και όμως να χρειάζεται εγχείρηση, επειδή οι εργαστηριακές εξετάσεις είναι παθολογικές, όπως Π.χ. στον ανοικτό αρτηριακό πόρο, τη μεσοκολπική επικοινωνία, τη στένωση του ισθμού της αορτής, για να αναφέρουμε ενδεικτικά μόνο μερικές καταστάσεις.

Ο χρόνος της εγχείρησης θα ορισθεί από τον ειδικό και μόνο, σε συνάρτηση με την κατάσταση του παιδιού και τις εξετάσεις. Εγχείρηση μπορεί να γίνει σε κάθε ηλικία ακόμη και στον πρώτο χρόνο της ζωής, πολλά δε παιδιά με σοβαρές καρδιοπάθειες χειρουργούνται σήμερα γύρω στο πρώτο με τρίτο χρόνο της ζωής, ενώ καταστάσεις πιο ελαφρές χειρουργούνται αργότερα. Η παλιά αντίληψη ότι πρέπει να μεγαλώσει το παιδί για να χειρουργηθεί, δεν είναι σωστή. Αντίθετα αν αμελήσουν οι γονείς και καθυστερήσουν την επέμβαση τότε ίσως είναι αργά και η κατάσταση του παιδιού μπορεί να αποβεί ανεγχείρητη.

Εγχείρηση

Εγχείρηση χρειάζεται το 20% των παιδιών με συγγενή καρδιοπάθεια σε ηλικία κάτω από 12 μήνες και το 25% σε ηλικία πάνω από 12 μήνες. Το 15% χρειάζεται επανεγχείρηση. Δηλαδή το συνολικό ποσοστό των παιδιών με συγγενή καρδιοπάθεια που χρειάζεται κάποιο είδος επέμβασης ανέρχεται σε 45%. Επανεγχείρηση ανακουφιστική, οριστική για διόρθωση επιπλοκών (συχνά σ' ένα παιδί μπορεί να γίνουν2-3 εγχειρήσεις) χρειάζονται 15% των παιδιών με συγγενή καρδιοπάθεια. Ποσοστό10% περίπου των συγγενών καρδιοπαθειών είναι ανεγχείρητο ή έχει μεγάλο βαθμό θνησιμότητας. Το ποσοστό επιτυχίας για τις συχνότερες συγγενείς καρδιοπάθειες φθάνει το 90-95% με λίγες επιπλοκές και καλά αποτελέσματα.

Στην Ελλάδα με αριθμό γεννήσεων το χρόνο 100.000 αναλογούν σύμφωνα με τα διεθνή δεδομένα 1.000 παιδιά με συγγενή καρδιοπάθεια. Απ' αυτά θα χρειασθούν εγχείρηση 500 περίπου παιδιά το χρόνο, ενώ περίπου 75 από τα παιδιά αυτά και δεύτερη

Ψυχολογικά και κοινωνικά προβλήματα

Πέρα από τα προβλήματα διάγνωσης, αντιμετώπισης και απώτερης έκβασης που συνεπάγεται η γέννηση ενός παιδιού με καρδιοπάθεια, η οικογένειά του αντιμετωπίζει μια σειρά σοβαρών ψυχολογικών προβλημάτων καθώς και τις κοινωνικές επιπτώσεις της ύπαρξης στην οικογένεια, ενός παιδιού με χρόνιο πρόβλημα υγείας.

Και ενώ φαινομενικά το έργο της υγειονομικής ομάδας αποσκοπεί κυρίως στη θεραπευτική αντιμετώπιση του παιδιού, εν τούτοις η ψυχολογική υποστήριξη της οικογένειας και η γνώση των κοινωνικών προβλημάτων που ανακύπτουν, έχει μεγάλη σημασία για την συνολική αντιμετώπιση ενός τόσο σοβαρού προβλήματος.

Τα ψυχολογικά προβλήματα προκύπτουν επειδή η γέννηση ενός παιδιού με καρδιοπάθεια επηρεάζει βαθιά την οικογένεια και έχει σοβαρό αντίκτυπο στην παραπέρα λειτουργία της. Η καρδιά σαν κέντρο της ύπαρξης έχει μια μοναδική σημασία, ακόμη περισσότερο όταν πρόκειται για ένα παιδί που βρίσκεται σε ένα στάδιο συνεχούς ανάπτυξης. Αυτή η τριάδα των παραγόντων καρδιά, παιδί, ανάπτυξη επηρεάζουνε πολλούς τρόπους το παιδί, την οικογένεια και τον λειτουργό υγείας.

Η καρδιά από την αρχαιότητα μέχρι σήμερα θεωρείται μεταφορικά αλλά και ιατρικά όργανο ζωτικής σημασίας και η βαρύτητα της βλάβης δεν παίζει πολλές φορές για τους γονείς τόσο μεγάλο ρόλο, όσο το γεγονός ότι το παιδί έχει καρδιοπάθεια, ότι δηλαδή ένα τόσο σημαντικό όργανο έχει πρόβλημα. Γι' αυτό η συναισθηματική τους φόρτιση και τα ψυχολογικά προβλήματα είναι πολλές φορές δυσανάλογα προς τη βαρύτητα της καρδιοπάθειας. Κατά συνέπεια ο ρόλος του γιατρού αλλά και του λοιπού ιατρικού προσωπικού είναι πολύ σημαντικός στην απόδοση των πραγματικών διαστάσεων του προβλήματος.

Το παιδί με καρδιοπάθεια έρχεται σε αντίθεση με την εικόνα του υγιούς παιδιού που η οικογένεια περιμένει με λαχτάρα. Και ενώ η παραδοχή του γεγονότος αυτού είναι μία δύσκολη διεργασία για τους γονείς, για το ίδιο το παιδί η καρδιοπάθεια θα σημαδέψει όλη τη ζωή του. Το γεγονός αυτό θα είναι ιδιαίτερα οδυνηρό όταν η πάθηση, π.χ. βακτηριακή ενδοκαρδίτιδα ή ρευματική καρδίτιδα προσβάλλει το παιδί σε μεγαλύτερη ηλικία.

Η οικογένεια επηρεάζει δυνητικά τη γενική κατάσταση του παιδιού και σ' αυτό παίζουν ρόλο μια σειρά παραγόντων όπως η προσωπικότητα των γονέων, η συζυγική τους σχέση, το μορφωτικό και κοινωνικό τους επίπεδο.

Το ιατρικό και λοιπό προσωπικό εκτός από την ουσιαστική βοήθεια που προσφέρει στην αντιμετώπιση της καρδιοπάθειας ως νόσου, μπορεί να προσφέρει και σημαντική ψυχολογική υποστήριξη στην οικογένεια και στο παιδί. Στις ανεπτυγμένες χώρες δίνεται ιδιαίτερη έμφαση σ' αυτό σε αντίθεση με τη χώρα μας, όπου μέχρι σήμερα η ανακοίνωση της καρδιοπάθειας ενός νεογέννητου παιδιού, γίνεται στους γονείς συχνά στο διάδρομο από ένα βιαστικό και συχνά εχθρικό γιατρό ή άλλο μέλος της υγειονομικής ομάδας. Οι τρομοκρατημένοι και δυστυχείς γονείς μένουν εμβρόντητοι, με ένα σωρό ερωτηματικά και προσφεύγουν συχνά για παραπέρα πληροφορίες σε γνωστούς και φίλους ή άλλους γιατρούς με αποτέλεσμα να αποκτούν στο τέλος μια παραμορφωμένη εικόνα της κατάστασης και να καταλήγουν σε λανθασμένα συμπεράσματα ιδίως σχετικά με τη βαρύτητα και την πρόγνωση της καρδιοπάθειας. Μια τέτοια πρακτική είναι συχνότερη σε παιδιά με ελαφρές καρδιοπάθειες που δεν βάζουν σε κίνδυνο της ζωή τους, δεν χρειάζονται καμιά θεραπευτική αντιμετώπιση και κανένα περιορισμό, όπως είναι η μικρή μεσοκοιλιακή ή μεσοκολπική επικοινωνία. Στις περιπτώσεις αυτές οι γονείς αν δεν έχουν την έγκυρη επιστημονική πληροφόρηση από τον ειδικό μπορεί να μεγαλοποιήσουν τη βαρύτητα της καρδιοπάθειας, να τη θεωρήσουν επικίνδυνη για τη ζωή του παιδιού και να το υποβάλλουν σε μια σειρά στερήσεων και απαγορεύσεων. Ακόμη πολύ συχνά αρχίζουν έναν ατέρμονα μαραθώνιο εξετάσεων και ιατρικών συμβουλών, ψυχολογική και σοβαρή οικονομική επιβάρυνση ολόκληρης της οικογένειας. Η διαδικασία προσαρμογής της οικογένειας στην πραγματικότητα της ύπαρξης καρδιοπάθειας στο παιδί τους είναι προοδευτική και χρειάζεται ιδιαίτερη προσπάθεια από το ιατρικό και λοιπό προσωπικό να πείσει τους γονείς να αποδεχτούν ένα άρρωστο παιδί αντί του υγιούς που περίμεναν. Το σοκ και η απελπισία που αισθάνονται στην αρχή οδηγεί σε ποικίλα συναισθήματα. Συχνό είναι το αίσθημα ενοχής, ότι παραλήψεις ή ενέργειες στη διάρκεια της εγκυμοσύνης μπορεί να προκάλεσαν την πάθηση του παιδιού τους. Προσπαθούν να θυμηθούν γεγονότα της εγκυμοσύνης ή ιατρικές ενέργειες για να τα συνδυάσουν ή να τα θεωρήσουν σαν αιτία της νόσου και πολλές φορές κατηγορούν το ιατρικό προσωπικό γι' αυτές. Σπάνια αναπτύσσεται ένας μηχανισμός άρνησης και απόρριψης του παιδιού, ενώ συχνότερα η κατάσταση επιδεινώνεται δραματικά όταν προϋπάρχουν διαταραγμένες σχέσεις στο ζευγάρι. Υπάρχουν προσωπικές μαρτυρίες από οικογένειες με συγγενή καρδιοπάθεια, οι οποίες μετά από έναν πραγματικό Γολγοθά αυταπάρνησης και αυτοθυσίας έφθασαν σε μία επιτυχημένη εγχείρηση και κατέληξαν αργότερα να πάρουν διαζύγιο και να έρχονται στο ιατρείο χωριστά. Άλλες φορές η διαταραχή του συζυγικού δεσμού είναι έντονη από την αρχή ευθύς μόλις πληροφορηθούν ότι το νεογέννητό τους έχει καρδιοπάθεια. Οι συγγενείς και ιδιαίτερα οι γονείς και τα αδέλφια του ζεύγους παίζουν μεγάλο ρόλο στη χώρα μας στη σωστή αντιμετώπιση από την οικογένεια ενός περιστατικού καρδιοπάθειας και μπορούν να επηρεάσουν θετικά ή αρνητικά την όλη κατάσταση.

Σχέση μητέρας και παιδιού

Εκτός από το αίσθημα ενοχής η μητέρα ενός παιδιού με καρδιοπάθεια συχνά αισθάνεται ότι δεν είναι καλή μητέρα, ή ότι έχει αποτύχει στην αποστολή της, επειδή συνυπάρχουν προβλήματα διατροφής και ανάπτυξης.

Άλλες φορές προσέχουν οι γονείς το παιδί συνέχεια και δεν κοιμούνται το βράδυ από το φόβο. του αιφνίδιου θανάτου. Γενικά τα συμπτώματα του παιδιού τους θυμίζουν την ασθένειά του, αλλά και τους βοηθούν να την αντιμετωπίσουν με επιτυχία, ιδιαίτερα όταν δοθούν κατάλληλες εξηγήσεις και οδηγίες από το γιατρό τους.

Η υπερπροστασία τόσο συχνή στην ελληνική οικογένεια, ακόμη και όταν δεν υπάρχει κάποιο πρόβλημα, παίρνει στις περιπτώσεις καρδιοπάθειας τεράστιες διαστάσεις. Πολλές φορές δεν υπάρχει καν αντικειμενική βάση, καθώς η πάθηση που θεωρείται σοβαρή καρδιοπάθεια, δεν είναι παρά ένα αθώο φύσημα. Σε παιδιά με σοβαρές καρδιοπάθειες η υπερπροστασία λαμβάνει μερικές φορές τέτοια έκταση, που οι γονείς. στην προσπάθειά τους να προστατεύσουν το παιδί αρνούνται την ιατρική φροντίδα, παραμελούν τα συμπτώματα και αγνοούν τη σοβαρή του κατάσταση. Αυτό οδηγεί - ευτυχώς σπάνια - σε τραγικά αποτελέσματα καθώς δεν αντιμετωπίζεται έγκαιρα η πάθησή του και το παιδί φθάνει στην εφηβεία με ανεγχείρητη καρδιοπάθεια Π.χ. από πνευμονική υπέρταση ή άλλες επιπλοκές.

Η εισαγωγή στο Νοσοκομείο, ο καθετηριασμός και η εγχείρηση είναι επίσης μία λεπτή διαδικασία που προκαλεί πολλά ερωτηματικά και άγχος στους γονείς, όταν γίνεται χωρίς την κατάλληλη ψυχολογική υποστήριξη από την υγειονομική ομάδα. Στο θέμα αυτό υπάρχει η δυνατότητα αλλά και η υποχρέωση να βοηθήσουμε όσο μπορούμε τους γονείς και το παιδί, συχνά όμως και εμείς οι ίδιοι παραμελούμε ή παραβλέπουμε την υποχρέωσή μας αυτή.

Η επικοινωνία με το παιδί και η σωστή πληροφόρησή του έχει επίσης κεφαλαιώδη σημασία. Ερωτήσεις όπως: ποιος θα μιλήσει στο παιδί για την πάθησή του και πότε; πόσο πρέπει να πληροφορηθεί για την κατάστασή του και πώς; προβληματίζουν όλους τους γονείς και γιατρούς σε περιπτώσεις χρόνιων ή σοβαρών παθήσεων.

Τέλος, δεν θα πρέπει να αγνοηθούν τα αδέλφια του παιδιού και ο κοινωνικός περίγυρός του οι σχέσεις του με αυτό και η επίδρασή του κάθε παράγοντα ξεχωριστά.

Τα ψυχολογικά και τα κοινωνικά προβλήματα που αντιμετωπίζει η οικογένεια του παιδιού σαν σύνολο, και οι γονείς σαν άτομα είναι πολυάριθμα και συχνά βασανιστικά. Μόνο με ένα συνειδητό πρόγραμμα υποστήριξης, σωστής πληροφόρησης, καθώς και ιατρικής φροντίδας από το περιβάλλον και το ιατρικό προσωπικό μπορούν να βοηθήσουν ουσιαστικά το πάσχον παιδί και την οικογένειά του.

Η τεράστια πρόοδος στην ιατρική αντανακλάται και στην παιδιατρική καρδιολογία με αποτέλεσμα τη θεαματική αλλαγή στην πρόγνωση των συγγενών και επίκτητων καρδιοπαθειών, αφού στις μέρες μας, είναι δυνατό μετά από κατάλληλη αντιμετώπιση σε ειδικά κέντρα να θεραπευθούν χειρουργικά πάνω από το 90% των περιπτώσεων. Είναι απόλυτα λανθασμένη η τόσο διαδεδομένη αντίληψη στο ευρύ κοινό ότι το παιδί με καρδιοπάθεια είναι καταδικασμένο ή αν επιζήσει μετά από μία εγχείρηση θα είναι ανάπηρο. Το 80-90% των χειρουργημένων παιδιών έχουν καλό χειρουργικό αποτέλεσμα και μπορούν να κάνουν οικογένεια και φυσιολογική ζωή. Αυτό πρέπει να τονισθεί στους γονείς με έμφαση και έχει μεγάλη σημασία, επειδή τους δίνει κουράγιο, τους ενθαρρύνει και τους βοηθά να ξεπεράσουν όλη την οδύσσεια της αντιμετώπισης ενός παιδιού με καρδιοπάθεια.