Η διαδικασία της μεταμόσχευσης
«Ήρθε η ώρα να σκεφθούμε τη μεταμόσχευση»Εντάξει, έχεις περάσει πολλούς μήνες ή και χρόνια με καρδιακή ανεπάρκεια και προφανώς η κατάσταση έχει τελευταία επιδεινωθεί. Ο καρδιολόγος σας πρέπει να εκτιμήσει ότι ήρθε η ώρα να σας παραπέμψει στο ειδικό κέντρο μεταμοσχεύσεων για εκτίμηση. Είναι πολύ σημαντικό να εκτιμηθεί έγκαιρα η ανάγκη να σας δουν στο πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων. Ίσως να μην χρειάζεστε μεταμόσχευση, Σε ορισμένες φορές όμως η επιδείνωση μπορεί να είναι ραγδαία. Γι' αυτό καλύτερα να ενεργήσετε έγκαιρα.
«Το πρώτο ραντεβού στο τμήμα μεταμοσχεύσεων»
Το πρώτο βήμα είναι το ραντεβού στο εξωτερικό ιατρείο μεταμοσχεύσεων. Θα πάτε εκεί με όλο τον ιατρικό φάκελο σας. Ο καρδιολόγος μεταμοσχεύσεων έχει ειδικευτεί στο να εκτιμά την κατάσταση καρδιοπαθειών που αγγίζουν ή ήδη είναι τελικού σταδίου. Αφού σας εξετάσει κατ' αρχή και δει το φάκελο που θα του προσκομίσετε (πιθανόν να ζητήσει και άλλες εξετάσεις) θα εκτιμήσει εάν πρέπει να εξετασθεί τώρα η περίπτωση της μεταμόσχευσης. Εάν δεν χρειάζεστε μεταμόσχευση τότε θα σας συστήσει μια συγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή καθώς και συγκεκριμένη δίαιτα (αυστηρή περικοπή στο Νάτριο, δηλαδή το αλάτι, και περιορισμό της λήψης υγρών σε λιγότερο από 1 λίτρο συνολικά ημερησίως). Εάν εκτιμήσει ότι ίσως να χρειάζεστε μεταμόσχευση θα σας ζητήσει να εισαχθείτε στο κέντρο για να περάσετε τη διαδικασία του προμεταμοσχευτικού ελέγχου.
Ο προμεταμοσχευτικός έλεγχος
Ο προμεταμοσχευτικός έλεγχος γίνεται μέσα στο κέντρο μεταμοσχεύσεων. Περιλαμβάνει έναν μεγάλο αριθμό εξετάσεων που σκοπό έχουν να εκτιμηθεί
-
εάν η καρδιακή ανεπάρκεια είναι σε τέτοιο στάδιο ώστε η μόνη λύση είναι πλέον η μεταμόσχευση
-
εάν είστε σε θέση (οργανικά και ψυχολογικά) να κάνετε την μεταμόσχευση
Η εισαγωγή για τον προμεταμοσχευτικό έλεγχο διαρκεί περίπου 7-10 ημέρες και θα σας δει ένα μεγάλο μέρος γιατρών από διάφορες ειδικότητες. Στο τέλος ο καρδιολόγος μεταμοσχεύσεων θα δει το σύνολο των εξετάσεων και θα σας ανακοινώσει είτε
-
ότι δεν χρειάζεστε σ' αυτή τη φάση μεταμόσχευση
-
ότι χρειάζεστε μεταμόσχευση κι αν επιθυμείτε θα προτείνει στην επιτροπή μεταμοσχεύσεων να συμπεριληφθείτε στη λίστα αναμονής για μεταμόσχευση.
-
ότι χρειάζεστε μεταμόσχευση αλλά δεν μπορείτε να την πραγματοποιήσετε
Στη δεύτερη περίπτωση βρίσκεστε με μία ερώτηση που χρειάζεται να απαντήσετε. Εάν θέλετε να μπείτε στη λίστα αναμονής. Είναι κρίσιμη, δύσκολη κι ευαίσθητη στιγμή αλλά εάν φτάσατε σ΄ αυτό το σημείο είναι γιατί θέλετε να εκμεταλλευτείτε την μοναδική επιλογή που απομένει για τη ζωή σας.
Θα είμαι στη λίστα ή όχι ;
Η επιτροπή μεταμοσχεύσεων απαρτίζεται από αριθμό ειδικών γιατρών οι οποίοι θα σας έχουν συναντήσει κατά τον προμεταμοσχευτικό έλεγχο (ή θα γνωρίζουν τα αποτελέσματα των εξετάσεων σας που τους αφορούν) και συνεδριάζει τακτικά για να εξετάσει τους υποψήφιους για τη λίστα αναμονής. Στη συνεδρίαση που σας αφορά θα αποφασισθεί με βάση τα αποτελέσματα των εξετάσεων εάν πρέπει και μπορείτε να μπείτε στη λίστα.
Μετά τη συνεδρίαση η συντονίστρια μεταμοσχεύσεων θα επικοινωνήσει μαζί σας και θα σας ενημερώσει για την απόφαση
Περιμένοντας στη λίστα αναμονής
Από τη στιγμή που σας ανακοινώνετε ότι είστε στη λίστα αναμονής πρακτικά πρέπει να είστε έτοιμοι να δεχθείτε την κλήση από το κέντρο μεταμοσχεύσεων. Μπορεί να γίνει ανά πάσα στιγμή. Επίσης μπορεί να κληθείτε πολλές φορές αφού θα ειδοποιηθείτε έγκαιρα σε κάθε περίπτωση που υπάρχει πιθανότητα να υπάρχει κατάλληλο μόσχευμα διαθέσιμο. Εγώ έλαβα την πρώτη κλήση μου μετά από 3 μήνες στις 7 το πρωί και τη δεύτερη μετά από 4,5 μήνες στις 4 το απόγευμα. Γνωρίζω μεταμοσχευμένο που κλήθηκε την ίδια μέρα που του ανακοινώθηκε ότι είναι στη λίστα αναμονής, άλλον που κλήθηκε μετά από 10 ημέρες κι άλλον που περιμένει εδώ και 18 μήνες. Κανείς πρέπει να είναι προετοιμασμένος για το μεγαλύτερο αναμενόμενο διάστημα (το οποίο έτσι κι αλλιώς δεν μπορεί να είναι και πάνω από ίσως 2-3 χρόνια μέγιστο ανάλογα με την κατάσταση του ασθενούς και για πολλούς φυσικά δεν μπορεί να είναι ούτε μερικοί μήνες). Ο στόχος αυτή την περίοδο είναι να φτάσετε στη μεταμόσχευση σε όσον το δυνατόν καλύτερη κατάσταση. Αυτό μπορεί να αποδειχθεί κρίσιμο για την επιτυχία της μεταμόσχευσης. Το κέντρο μεταμοσχεύσεων κι η συντονίστρια μεταμοσχεύσεων θα σας παρακολουθούν όλο αυτό το διάστημα. Η σωστή διατροφή, η ανεκτή άσκηση κι η καλή ψυχολογική κατάσταση πρέπει να είναι συστατικά της καθημερινότητας ιδιαίτερα αυτή τη περίοδο (ε, και για όλη τη ζωή..). Πάνω απ' όλα να είστε αισιόδοξος γιατί η μεταμόσχευση θα δώσει τέλος στην αγωνία, την ταλαιπωρία και τη φθορά. Θα σας ξαναδώσει την ενεργή ζωή γεμάτη οξυγόνο και χαρά. Αυτό να έχετε στο νου σας και να κάνετε τα σχέδια σας για μετά. Μετά τη μεταμόσχευση θα γνωρίσετε πολλά συναισθήματα που δεν είναι δυνατόν να τα υποπτευθείτε γιατί απλά είναι πρωτόγνωρα. Πρέπει να τα βιώσει κανείς για να τα καταλάβει.
Είναι κρίσιμο να έχετε τα πράγματα σας έτοιμα (στην ουσία μόνο το βιβλιάριο ασφάλισης, τα φάρμακα σας και την οδοντόβουρτσα σας) για να μη χάσετε χρόνο. Ακόμη πιο κρίσιμο είναι να έχετε έτοιμο το σχέδιο μεταφοράς σας (οδηγός, μέσο μεταφοράς, κ.λ.π.). Είναι πιθανόν να σας ζητηθεί να μετακομίσετε κάπου κοντά στο μεταμοσχευτικό κέντρο. Καλό είναι να έχετε από το μεταμοσχευτικό κέντρο ένα γράμμα που να εξηγεί την κατάσταση σας. Θα το χρειαστείτε σε διάφορες περιστάσεις κι ίσως και για τη διαδρομή στο κέντρο όταν κληθείτε.
A, και δεν χρειάζεται να σας το ξαναπούν ότι πρέπει να φυλάγεστε από ιώσεις κλπ. Όταν θα κάνετε τη μεταμόσχευση ο οργανισμός το πρώτο διάστημα θα βρεθεί σε κατάσταση ισχυρής ανοσοκαταστολής. Σε αυτή τη φάση δεν πρέπει να έχετε καμία απολύτως λοίμωξη. Έτσι, εάν έχετε π.χ. γρίπη (για οποιαδήποτε σύμπτωμα λοίμωξης πρέπει να ειδοποιείτε έγκαιρα τη συντονίστρια μεταμοσχεύσεων) την ημέρα που θα βρεθεί κατάλληλο μόσχευμα, τότε δεν θα μπορείτε να κάνετε τη μεταμόσχευση
«Για έλα στο νοσοκομείο»
Όταν λάβετε το τηλεφώνημα κρατήστε την ψυχραιμία σας (εγώ είχα ταχυκαρδία). Ήρθε η ώρα να βάλετε σ' εφαρμογή το σχέδιο μεταφοράς. Ειδοποιήστε κάποιον να σας συνοδεύσει (και να οδηγήσει..), πάρτε μαζί σας τα πράγματα που πρέπει να έχετε έτοιμα και πηγαίνετε στο μεταμοσχευτικό κέντρο. Μην αρχίζετε να τηλεφωνείτε σε φίλους και γνωστούς. Μην χάνετε χρόνο ψάχνοντας για οτιδήποτε άλλο. Όταν φθάσετε στο μεταμοσχευτικό κέντρο πάρτε μια βαθιά ανάσα και χαλαρώστε. Αυτό που έπρεπε να κάνετε το κάνατε. Τώρα πλέον όλα είναι στα χέρια των νοσηλευτών και των γιατρών. Πολύ πιθανόν όταν εσείς θ
α φθάνετε στο κέντρο μία ομάδα του κέντρου θα έχει φύγει για το νοσοκομείο όπου βρίσκεται ο δότης για να πάρει το μόσχευμα. Αυτές τις ώρες πριν τη μεταμόσχευση θα ελεγχθεί ότι είστε σε κατάσταση να κάνετε την εγχείρηση. Εάν έχετε κάποια ίωση δεν θα κάνετε την μεταμόσχευση. Επίσης θα κάνετε έναν καθετηριασμό. Θα κοιμηθείτε δίχως να καταλάβετε που και πως....
Η επέμβαση
Αυτή μάλλον δεν σας αφορά αφού δεν θα καταλάβετε τίποτε. Θα διαρκέσει λίγες (συνήθως 3-5) ή περισσότερες (η δική μου 12) ώρες ανάλογα με το τι κατάσταση θα έχουν να αντιμετωπίσουν οι γιατροί. Μετά την επέμβαση μπορεί να σας κρατήσουν για αρκετές ώρες ή μέρες (στη δική μου περίπτωση 3 ημέρες) σε καταστολή (δηλαδή θα κοιμάστε) προκειμένου ο οργανισμός να έχει τις ελάχιστες απαιτήσεις από τη νέα καρδιά και να δοθεί σ' αυτή ο απαραίτητος χρόνος για να αναλάβει το έργο της μ' όλη τη δυναμική που διαθέτει.
Ξυπνώντας με μια νέα καρδιά
Όταν εκτιμηθεί ότι είσαστε έτοιμος να ξυπνήσετε....θα ξυπνήσετε.. Εγώ ένοιωσα έναν γιατρό με ένταση να φωνάζει δίπλα από το αριστερό αυτί μου «Νίκο ξέρεις που είσαι ξέρεις τι έχεις κάνει έχεις κάνει μεταμόσχευση καρδιάς». Αν και φώναζε, εγώ μόλις που τον άκουγα. Είδα διάφορους γιατρούς που δεν τους γνώριζα έως που τελικά είδα τη συντονίστρια μεταμοσχεύσεων που ήταν και το μόνο οικείο πρόσωπο.
Οι πρώτες μέρες στην εντατική
Τις πρώτες μέρες της νέας ζωής θα τις περάσετε στην μονάδα εντατικής θεραπείας - ΜΕΘ του κέντρου. Το διάστημα ποικίλλει ανάλογα με την κάθε περίσταση. Γενικά, στόχος είναι να σταθεροποιηθείτε και να μετακομίσετε στην κλινική όσο το δυνατόν πιο γρήγορα προς αποφυγή λοιμώξεων. Θα περάσετε τουλάχιστον 4-5 ημέρες στη ΜΕΘ. Εγώ πέρασα 2 εβδομάδες και ξέρω άλλους μεταμοσχευμένους που χρειάσθηκε να περάσουν πάνω από ένα μήνα. Θα έχετε διάφορα καλώδια και καθετήρες πάνω σας οι οποίοι όμως θα μειώνονται μέρα με τη μέρα. Θα δείτε επίσης τον οργανισμό σας να επανακτά τη φυσιολογική του λειτουργία. Όλα τα ενοχλήματα που είχατε (π.χ. δύσπνοια, πρήξιμο στις σφαγίτιδες κ.λ.π.) εξαφανίζονται. Απολαμβάνετε ξανά την ελεύθερη αναπνοή παρ' όλο που ο οργανισμός είναι εξασθενημένος λόγω των τόσων μηνών ή χρόνων καρδιακής ανεπάρκειας αλλά και της διαδικασίας του χειρουργείου και της κατάκλησης. Στη ΜΕΘ ξεκινά το πρόγραμμα φυσιοθεραπείας. Α, επίσης ξεκινά ένα διατροφικό πρόγραμμα ενδυνάμωσης που περιλαμβάνει απ' όλα.
Οι επόμενες μέρες στην καρδιοχειρουργική κλινική
Αφού σταθεροποιηθεί η κατάσταση σας θα σας μεταφέρουν σε μονοθέσιο δωμάτιο στην κλινική όπου θα συνεχισθεί το πρόγραμμα φυσιοθεραπείας και διατροφικής ενδυνάμωσης. Επίσης θα εκπαιδευθείτε στη κατανόηση και τη λήψη των φαρμάκων σας. Στόχος είναι μέσα σε λίγες μέρες να νιώσετε την απαιτούμενη αυτοπεποίθεση ώστε να μπορέσετε να βγείτε από το κέντρο και να επιστρέψετε στο σπίτι σας. Στην κλινική θα μείνετε 7-10 μέρες (εγώ έμεινα 2 εβδομάδες). Όταν έρθει η ώρα να βγείτε από την κλινική θα βγείτε περπατώντας άνετα, κρατώντας τα πράγματα σας και με μια παράξενη αίσθηση «αισιόδοξης ανασφάλειας» λόγω της «άγνωστης» πραγματικότητας που σας υποδέχεται.
Οι πρώτοι μήνες
Τους πρώτους 3 μήνες συνεχίζετε να είστε σε σχετικά υψηλή ανοσοκαταστολή. Θα φοράτε μάσκα και θα αποφεύγετε την πολυκοσμία. Θα συνεχίσετε την άσκηση και θα δείτε τον εαυτό σας να επανακτά καθημερινά τις δυνάμεις του. Είναι ευκαιρία να μπείτε σε ένα καλό πρόγραμμα εκγύμνασης που να το ακολουθήσετε σε όλη σας τη ζωή. Επίσης θα εξοικειωθείτε με τη διαδικασία λήψης των φαρμάκων σας. Στο τέλος αυτής της περιόδου θα αισθάνεστε την αυτοπεποίθεση ώστε να επιστρέψετε προοδευτικά στην εργασία σας και στις καθημερινές σας ασχολείες. Το διάστημα αυτό μπορεί να ποικίλει ανάλογα με την περίπτωση. Εγώ στους 2 μήνες περπατούσα 10 χιλιόμετρα στα 90 λεπτά.